Leven met MPN

Nieuw in de reeks 'Alles is anders': Mijn buurman

Onze buurman Cees is onlangs overleden. Wij waren beiden nog niet lang geleden zeventig geworden; hij in februari, ik in december. Zijn vrouw en kinderen hadden bedacht om voor zijn verjaardag een week met z'n allen naar een huisje op Schiermonnikoog te gaan. Het eiland waren ze vaak heen gingen, toen de kinderen nog klein waren, net zoals wij dat deden.

Twee jaar geleden werd bij Cees Chronische Lymphatische Leukemie (CLL) vastgesteld. Cees en zijn vrouw ondergingen dit luchthartig, want er was bijverteld dat je 'er oud mee kon worden'. Punt van aandacht was wel dat het ging om CLL met de del(17p)-mutatie, waarvoor een veel slechtere prognose geldt. Ook daar maakten de buren zich niet al te veel zorgen over, omdat de CLL bij toeval was ontdekt, klachten had Cees niet.

Na een jaar kreeg Cees echter wel klachten, maar geen nood: er was prima medicatie om de zaken onder controle te houden. Cees reageerde er goed op, tot een half jaar later de medicatie niet meer werkte. Cees kreeg ook andere klachten die de artsen niet binnen het CLL-kader konden plaatsen. Ze spraken van 'atypisch', in mijn ervaring een uidtrukking die artsen gebruiken als ze het niet weten. Cees ging hard achteruit, verloor veel gewicht, nader onderzoek leerde dat hij blaaskanker in een vergevorderd stadium had. Zes weken later overleed Cees.

In een te laat stadium bleek dat Cees al langer 'atypische' klachten had, maar alles werd niettemin onder de noemer CLL geplaatst. Ten onrechte, zo leert de treurige afloop. Helaas komt een dergelijke houding ook voor bij mensen met een MPN. Er bestaat een opvallende neiging om alles wat in het lichaam niet geod functioneert onder de noemer MPN te plaatsen. Wat menigeen dan voor het gemak vergeet, is dat de ouderdom ook zonder MPN met gebreken komt. Wat ook wordt vergeten dat iedereen ergens dood aan gaat. En waarom zou een mens naast een MPN ook nog niet andere niet-MPN gerelateerde ziektes kunnen ontwikkelen?

Nee, men doet zichzelf onrecht (en zelfs schade) aan door niet toe toe te laten dat er meer is dan MPN.

 

MF-logo

Over MPN

Een korte uitleg over de diverse vormen van MPN.

Meer over de diverse vormen van MPN

 

Het internet is een onuitputtelijke bron van informatie, althans zo lijkt het. Maar hoe het kaf van het koren te scheiden? Zeker bij zeldzame aandoeningen als MPN-ziektes is goede en betrouwbare informatie belangrijk.

Ons advies: ga daarom vooral af op websites die van onbesproken gedrag zijn. In dit geval zijn dat onder andere:

MPN-stichting

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

USA National Cancer Institute

Patient Power Community of Cancer Experts

MPN Research Foundation

 

Disclaimer

De inhoud van deze website is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Alleen de auteur is verantwoordelijk voor de inhoud. De auteur aanvaardt echter geen enkele aansprakelijkheid voor mogelijke onjuistheden in de tekst of voor schade die mogelijk voortvloeit uit het gebruik van de aangeboden informatie. De inhoud van deze website is, voor zover het om medische zaken betreft, slechts informatief bedoeld en kan nooit de opinie en de kennis van professionele medici vervangen.

Vraag bij twijfel altijd advies aan uw behandelend hematoloog/internist.